giornata delle malattie rare 2021 Marzo è il mese nazionale delle malattie rare e l’ultimo giorno del mese celebriamo la Giornata delle malattie rare. La Giornata delle Malattie Rare è una giornata per aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e sulle sfide affrontate da coloro che vivono con esse. La Giornata delle Malattie Rare è anche un giorno per celebrare i progressi compiuti nella lotta contro le malattie rare.
La Giornata delle Malattie Rare 2021 è prevista per il 28 febbraio.
Quando si terrà la Giornata delle Malattie Rare della FDA 2021?
La FDA si unisce alla celebrazione globale della Giornata delle Malattie Rare, che è stata creata per sensibilizzare sulle 7.000 malattie rare conosciute, molte delle quali non hanno alcun trattamento.
La Giornata delle Malattie Rare è un giorno importante per aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti. Questa giornata si tiene in genere l’ultimo giorno di febbraio di ogni anno e aiuta a educare i responsabili politici e il pubblico sulle sfide affrontate da coloro che vivono con malattie rare. Questa giornata è anche un’opportunità per i pazienti e le famiglie di condividere le loro storie e sostenere ulteriori ricerche e supporto per i pazienti affetti da malattie rare.
Qual è il tema Giornata delle Malattie Rare 2022
Il tema di quest’anno per l’Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare (NORD) è “Condividi i tuoi colori”. NORD è un’organizzazione sanitaria volontaria dedicata ad aiutare le persone con malattie rare.
Coloro che hanno partecipato al webinar NORD hanno affermato di sperare di influenzare le politiche che possono ridurre il tempo necessario per ottenere la diagnosi; migliorare l’accesso alle terapie e alle cure; aumentare la R&S; migliorare il patrimonio netto; e ridurre la stigmatizzazione per le persone che vivono con più di 7.000 malattie rare.
Se tu o qualcuno che conosci vive con una malattia rara, assicurati di condividere i tuoi colori con NORD quest’anno e contribuisci a fare la differenza!
Nel febbraio 2022, CSL ha mostrato il suo sostegno alla Giornata delle Malattie Rare illuminando la Boathouse Row di Philadelphia nella tavolozza dei colori della Giornata delle Malattie Rare (blu, rosa, verde e viola). Gli organizzatori raccomandano di indossare le strisce zebrate e illuminare case e punti di riferimento nella tavolozza dei colori della Giornata delle Malattie Rare per mostrare il proprio sostegno ai pazienti affetti da malattie rare e alle famiglie.
Quando si terrà la Giornata delle Malattie Rare della FDA 2022?
La Giornata delle Malattie Rare è stata creata per sensibilizzare sulle 7.000 malattie rare conosciute, molte delle quali non hanno alcun trattamento. In questo giorno, la FDA si unisce all’osservanza globale per attirare l’attenzione su queste condizioni e sulle persone che vivono con loro. Rimaniamo impegnati a lavorare con pazienti, famiglie e ricercatori per trovare cure per le malattie rare.
La NPRD, 2021 prevede disposizioni per la promozione della ricerca e dello sviluppo per la diagnosi e il trattamento delle malattie rare; promozione dello sviluppo locale e della produzione di farmaci e creazione di un ambiente favorevole alla produzione indigena di farmaci per le malattie rare a prezzi accessibili. Per raggiungere questi obiettivi, la NPRD, 2021 ha proposto varie misure come la creazione di un Fondo nazionale per le malattie rare, l’incentivazione per la ricerca e lo sviluppo di farmaci per le malattie rare e l’istituzione di un registro nazionale delle malattie rare.
Quali malattie sono considerate malattie rare?
Esistono centinaia di tipi diversi di malattie rare, ognuna con il proprio insieme di sintomi e cause. Sebbene ogni malattia rara sia unica, ci sono alcuni temi comuni tra loro. Molte malattie rare sono croniche, progressive e pericolose per la vita. Spesso hanno un grande impatto sulla qualità della vita dell’individuo e sulla vita delle loro famiglie. Alcune malattie rare sono causate da una singola mutazione genetica e sono ereditate in modo autosomico recessivo o legato all’X. Alcune malattie rare sono il risultato dell’esposizione ambientale o di una combinazione di fattori genetici e ambientali. C’è spesso un ritardo nella diagnosi a causa della mancanza di conoscenza e consapevolezza della malattia. Molte malattie rare non hanno trattamenti efficaci.
Il termine “malattia rara” è definito in modo diverso nei diversi paesi. Negli Stati Uniti, una malattia rara è quella che colpisce meno di 200.000 persone. In Europa, una malattia rara è quella che colpisce meno di 1 persona su 2.000. Le malattie rare sono spesso classificate in base alla loro causa, come le malattie rare genetiche, infettive o immuno-mediate.
L’agammaglobulinemia è una rara malattia da immunodeficienza caratterizzata dalla mancanza di anticorpi e da una diminuzione dei globuli bianchi. La sindrome di Goodpasture è una rara
La zebra è una bellissima creatura venerata per le sue strisce bianche e nere. È il simbolo ufficiale delle malattie rare negli Stati Uniti e le sue strisce sono una parte centrale della sua unicità. Ognuno ha le proprie strisce, quelle caratteristiche che rendono ogni individuo distinto. La zebra ci ricorda che siamo tutti speciali e che dovremmo celebrare le nostre differenze.
Perché la zebra è il simbolo delle malattie rare
La zebra è spesso usata come simbolo per le malattie rare, sulla base della citazione del dottor Theodore Woodward: “Quando senti battere gli zoccoli, pensa ai cavalli, non alle zebre”. Questa metafora è usata per insegnare la diagnosi delle malattie e ricordare alle persone che le malattie rare sono spesso trascurate.
La melioidosi è una malattia rara e potenzialmente fatale causata dal batterio Burkholderia pseudomallei. Questo batterio si trova nel suolo e nell’acqua in molte parti del mondo, compresi gli Stati Uniti. Il CDC ha ora identificato questo batterio in campioni ambientali provenienti da diversi stati degli Stati Uniti.
Questa è la prima volta che i batteri che causano la melioidosi sono stati trovati in campioni ambientali negli Stati Uniti. Questa è una scoperta importante perché dimostra che il batterio che causa la melioidosi è presente nell’ambiente negli Stati Uniti e potrebbe potenzialmente infettare le persone.
Il CDC sta lavorando con i dipartimenti sanitari statali e locali per indagare su questa scoperta e per determinare se esiste un rischio per la salute umana.
Quante malattie rare ci sono*?
Il National Institutes of Health (NIH) riferisce che ci sono più di 7.000 malattie rare. Le malattie rare sono spesso difficili da diagnosticare e trattare perché non sono ben conosciute o comprese. Le informazioni e le ricerche disponibili sulle malattie rare sono spesso limitate, rendendo difficile per i medici sapere come trattarle al meglio.
La campagna per la Giornata delle Malattie Rare è stata creata nel 2008 da EURORDIS, un’organizzazione che lavora per migliorare la vita delle persone affette da malattie rare. L’obiettivo della campagna è quello di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e contribuire a portarle sotto i riflettori. Il 29 febbraio, il giorno più raro, è stato scelto per la data ed è stato creato un logo.
Indossi le strisce per la Giornata delle Malattie Rare
La Giornata delle Malattie Rare è un evento annuale che aumenta la consapevolezza sulle malattie rare e sul loro impatto sui pazienti e sulle famiglie. La giornata ha lo scopo di attirare l’attenzione sui bisogni di coloro che vivono con malattie rare e di promuovere la ricerca e lo sviluppo di trattamenti. Il tema di quest’anno è “I pazienti sono raramente soli”, sottolineando l’importanza dell’assistenza e del supporto centrati sul paziente.
Negli Stati Uniti, una malattia rara è definita come una condizione che colpisce meno di 200.000 persone. Ci sono circa 7.000 malattie rare che colpiscono più di 25 milioni di americani. Le malattie rare sono spesso croniche, progressive e debilitanti. Possono essere pericolosi per la vita o provocare la morte. Molte malattie rare non hanno una cura.
Ilaria #Donatio (+Eu): “Oggi è la giornata mondiale delle malattie rare. Dopo il Testo Unico sulle Malattie Rare, approvato alla fine del 2021, è stato approvato, pochi giorni fa, il Piano Nazionale Malattie Rare, che permetterà una più
— Ultimora.net – POLITICS (@ultimora_pol) February 28, 2023
Mentre la zebra arcobaleno rappresenta tutte le 7000 condizioni rare che sono state attualmente identificate, ci sono diverse malattie rare che devono ancora essere identificate. Al fine di aumentare la consapevolezza delle malattie rare, il 28 febbraio è stato designato come Giornata delle malattie rare. In questo giorno, pazienti, famiglie e sostenitori si uniscono per sensibilizzare e mostrare sostegno a coloro che vivono con malattie rare.
Perché la Giornata delle Malattie Rare è importante?
La campagna per la Giornata delle Malattie Rare cerca di affrontare le disuguaglianze che le persone con malattie rare affrontano nell’accesso alla diagnosi, al trattamento, all’assistenza sanitaria e alle opportunità sociali. L’obiettivo è garantire che le persone con malattie rare abbiano le stesse opportunità di chiunque altro di vivere una vita felice e sana.
La FDA ospiterà una Giornata delle malattie rare il 27 febbraio 2023. Questo incontro pubblico virtuale si terrà in occasione della Settimana delle Malattie Rare. L’incontro sarà dalle 9:00 alle 16:45 ET.
Curvatura
La Giornata delle Malattie Rare è un evento internazionale che si verifica l’ultimo giorno di febbraio. È stato creato per sensibilizzare sulle malattie rare e per promuovere la ricerca e l’educazione su queste condizioni.
Se tu o qualcuno che conosci ha una malattia rara, dai un’occhiata alla Giornata delle Malattie Rare il 28 febbraio 2021. ™È una giornata per aumentare la consapevolezza di queste condizioni spesso trascurate e delle persone che vivono con loro. ™Mostriamo al mondo che stiamo ™#inraredisease insieme!